28. února se po celém světě slaví Den vzácných nemocí. Lega del Filo d’Oro, která se v Itálii stala referenčním bodem pro některá vzácná onemocnění - jako je Chargeův a Usherův syndrom - zahajuje fundraisingovou kampaň #EroiOgniGiorno. Zjistěte, co to je
Kampaň na fundraising #EroiOgniGiorno
Lega del Filo d'Oro je v Itálii referenčním bodem pro některá vzácná onemocnění, jako je syndrom Charge a Usher, mezi hlavní příčiny hluchoslepoty u 50% uživatelů, kteří dorazí do diagnostického centra.
Lega del Filo d'Oro zahajuje fundraisingovou kampaň s cílem zaměřit pozornost na tyto patologie, které vyžadují specifický přístup ke vzdělávání v oblasti vývoje reziduálních smyslů, a rozšířit nástroje nezbytné pro diagnostiku, funkční hodnocení a senzorickou vnímavou rehabilitaci. EroiOgniGiorno, kterou lze podpořit voláním z pevné linky nebo textové zprávy na číslo solidarity 45514.
Zde vám vysvětlíme podrobněji.
Lega del Filo d'Oro a vzácná onemocnění
V letech 2021–2022 ošetřila Lega del Filo d'Oro prostřednictvím svého diagnostického centra 95 uživatelů pro psychodiagnostické zhodnocení nebo pro včasné intervence a 1 ze 2 je postižen vzácnými chorobami (registruje se + 17% za 10 let). Důsledky vzácných onemocnění se liší případ od případu, protože se jedná o komplexní patologie a je nezbytné zasáhnout konkrétním individuálním přístupem nejen pro každou patologii, ale také pro každé dítě, aby bylo možné pracovat na reziduálních schopnostech a usilovat o smyslové vnímání rehabilitace.
Aby pomohlo mnoha dětem s těžkým zdravotním postižením, které každý den čelí odvaze, jako jsou skuteční hrdinové, nemožnost vidět, slyšet, pohybovat se, asociace zahajuje fundraisingovou kampaň #EroiOgniGiorno, do které můžete přispět voláním z pevné linky nebo SMS na číslo solidarity 45514.
Podle sítě Orphanet jsou v Itálii více než 2 miliony lidí se vzácným onemocněním, z nichž 70% je v dětském věku, s 19 tisíci nových případů ročně. Onemocnění je definováno jako vzácné, pokud počet případů přítomných v populaci nepřesahuje 5 z 10 000 lidí. Počet známých a diagnostikovaných vzácných onemocnění kolísá mezi 7 000 a 8 000, ale je to údaj, který roste s pokrokem vědy a zejména s pokrokem genetického výzkumu. Nemluvíme tedy o několika nemocných, ale o milionech lidí v Itálii a dokonce o desítkách milionů v celé Evropě.
Za více než 50 let činnosti se Lega del Filo d'Oro setkala s uživateli s více než 150 různými vzácnými chorobami, ale zejména u hluchoslepých a psychosenzoricky postižených lidí se vyskytují syndrom Charge a Usher, dvě nemoci, které silně ovlivňují kvalitu života postižených a celé rodinné jednotky. Syndrom náboje, jehož referenčním bodem v Itálii je Lega del Filo d'Oro, je vzácná vrozená anomálie, která může ovlivnit různé části těla a postihnout oční strukturu a ucho a také způsobit zpoždění růstu a rozvoj. Usherův syndrom je vrozené onemocnění, při kterém se ti, kteří jím trpí, narodí se sluchovým postižením a následně ztratí zrak kvůli zhoršení sítnice známé jako „retinitis pigmentosa“.
Diagnostické centrum: první krok k diagnostice a zahájení personalizovaného rehabilitačního programu
Abychom jednali rychle a zabránili sekundárním účinkům psychosenzorického poškození u Lega del Filo d'Oro, u dětí mladších 4 let, operujeme včasným zásahem. Nejlepší odpovědi je možné získat v počátečních fázích vývoje dítěte, které okamžitě identifikují a zvýší jakékoli zbytkové schopnosti. Aby bylo možné získat drahocenný čas, je okamžitě zahájen rehabilitační a vzdělávací proces, který pokračuje ve spolupráci s rodiči a sítí služeb v této oblasti.
Multidisciplinární tým složený z lékařských specialistů, psychologů, pedagogů, terapeutů a sociálních pracovníků provádí hloubkové hodnocení schopností, potenciálů a charakteristik dané osoby a poté rozvíjí konkrétní rehabilitační program.
Lega del Filo d'Oro ve skutečnosti čas od času vypracuje pro každého hosta nejvhodnější zacházení a nejvhodnější způsoby komunikace, aby pronikla do zdi temnoty a ticha, ve které žijí hluchoslepí lidé.
KAMERA #EROIOGNIGIORNO
Každý den se ti, kteří nevidí a neslyší, setkávají s mimořádným závazkem: jít za temnotu, za ticho.
Existuje mnoho dětí, které se díky rehabilitačním programům určeným interdisciplinárním týmem „Ligy“ učí využívat své zbytkové schopnosti jako skuteční hrdinové. Lega del Filo d’Oro se silně zaměřuje na senzorickou vnímavou rehabilitaci, protože vývoj a integrace senzorických kanálů umožňuje dítěti komunikovat a seznámit se s vnějším světem.
S cílem získat finanční prostředky na rozšíření vybavení potřebného pro diagnostiku, funkční hodnocení a senzorickou rehabilitaci zahajuje Lega del Filo d’Oro kampaň #EroiOgniGiorno, do které může každý přispět SMS nebo pevná linka na číslo 45514 od 28. února do 31. března. Hodnota daru bude 2 eura za každou textovou zprávu odeslanou mobilními telefony Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce a Tiscali a 5 nebo 10 eur za každý hovor na stejné číslo z pevné sítě Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb a Tiscali, po 5 eurách za každý hovor, který jste vždy uskutečnili 45514 z pevné sítě Twt, Convergenze a PosteMobile.
NA SDÍLENÍ SOCIÁLNÍCH MÉDIÍ #EROIOGNIGIORNO
Na sociálních sítích bude fundraisingová kampaň Lega del Filo d’Oro zprostředkována prostřednictvím hashtagu # dnes.
Všichni uživatelé webu budou moci nosit masku se symboly, kterou si lze stáhnout z webu Lega del Filo d'Oro, aby svým přátelům, fanouškům a následovníkům ukázali hrdinu, který v nich žije, a to si pamatují prostřednictvím volání nebo jednoduché textové zprávy číslo solidarity 45514 něco mimořádného lze udělat pro ty, kteří nevidí a neslyší, ve skutečnosti se každý může stát #eroiognigiorno.
